«Investigación sí, pero sin jugar con la salud»

 

Tres ciudadanos debaten sobre los estudios que se están llevando a cabo en el campo del alzhéimer. Algunos ensayos se están realizando en personas sin síntomas, a las que se administra fármacos que pueden tener potenciales efectos adversos.

 

¿Estaría dispuesto a participar en un ensayo clínico sobre el alzhéimer que podría tener efectos adversos en su salud? ¿Lo considera ético? ¿Le gustaría conocer si en el futuro padecerá la enfermedad? Son preguntas de difícil respuesta y que generan un debate tanto entre profesionales como a pie de calle. El alzhéimer, y en especial sus causas, son aún un gran misterio para los expertos, que se afanan en buscar una señal que permita detectarlo antes de que sea demasiado tarde.

Se sabe que los primeros cambios que la enfermedad de Alzhéimer genera en el cerebro se producen varias décadas antes de que aparezcan los primeros síntomas. Los expertos aseguran que es la situación ideal para que se detecte un biomarcador que identifique a aquellas personas que tienen riesgo de acabar padeciendo esta enfermedad con unos 20 años de antelación. ¿Pero, qué es un biomarcador? La definición científica lo denomina como una característica biológica que sirve para diagnosticar una condición médica. Por ejemplo, los niveles de glucosa en sangre son un biomarcador para la diabetes y las cifras de tensión arterial lo son de la hipertensión.

 «Estamos volviendo vaga a la memoria»

 

El alzhéimer no posee, por el momento, su propio biomarcador. No hay ninguna pista biológica que revele que una persona tiene alzhéimer. Sin embargo, su búsqueda es fundamental para los biocientíficos, ya que supondría la posibilidad de abrir una puerta a la oportunidad de poder recibir un tratamiento eficaz que sea capaz de evitar el desarrollo de los síntomas o de retrasar su aparición en varios años.

«Jamás permitiría que nadie sano se sometiera a un tratamiento sin garantías», opina Jon

Las investigaciones en búsqueda de esos biomarcadores ya han comenzado. Existen estudios que pueden definir si una persona mayor de 65 años con trastornos de memoria puede desarrollar alzhéimer en los siguientes dos a cinco años, y que se realizan mediante un escáner o de una punción lumbar. Sin embargo, no existe fiabilidad de que estas técnicas sirvan para detectar la enfermedad en personas más jóvenes sin síntomas. Además en estos casos los sistemas de análisis son más caros y no están plenamente estandarizados.

En la actualidad se están realizando ensayos clínicos en personas sin síntomas, algunos de ellos financiados por la Unión Europea. El dilema para muchos está en si es ético administrar un fármaco con potenciales efectos adversos a una persona sana, si todavía no existe un biomarcador capaz de predecir con un 95% de seguridad si una persona sin síntomas de la enfermedad va a acabar desarrollando alzhéimer, ni cuándo ocurrirá.

Conflicto bioético

Un debate que se abre también entre Jon Arriaga, Iñaki Aristín y Maider Alberdi. Tanto Jon como Iñaki han vivido la enfermedad en primera persona. El padre y la cuñada del primero, vecino de Oiartzun, fallecieron a causa del alzhéimer. Iñaki, que reside en Leioa, está viviendo la enfermedad con su madre, quien la desarrolló hace algo más de tres años. Maider, que también es de Oiartzun, no ha sufrido los daños colaterales de esta enfermedad pero es una joven muy interesada en todos los avances que se están llevando a cabo en este campo.

Jon es tajante. «No permitiría que ninguna persona sana se sometiera a un tratamiento que no ofrece garantías en cuanto a resultados y que además podría provocar efectos secundarios». Maider por su parte, aunque reconoce que ella no participaría en un ensayo de esas características, opina que se trata de una decisión «que pertenece a cada persona. Mientras sea libre de elegir y tenga claras las posibles consecuencias, creo que cada uno puede hacer lo que quiera».

Los expertos plantean entonces una pregunta. ¿Nos podemos permitir esperar a los estudios que se están realizando en población joven y sin síntomas para conocer el valor definitivo de los potenciales biomarcadores teniendo en cuenta que pueden demorarse unos 20 años? «Sí, siempre es mejor esperar que probar fármacos que no sabemos si funcionan», dice Jon convencido. «¿Y si no hay otra solución?», le contesta Maider. «Siempre la hay», dice él.

Los tres están sin embargo a favor de que se realicen estudios no invasivos que puedan contribuir en la búsqueda de biomarcadores del alzhéimer. «En ese caso sí estaría dispuesto», señala Iñaki. «Al final es un favor recíproco, la medicina necesita sujetos para estudiar y nosotros que ellos encuentren cura para las enfermedades».

Sin embargo, tiene claro que no le gustaría saber si tiene posibilidades de padecer alzhéimer. «¿Para qué? No quiero meterme cada día en la cama pensando 'un día menos'. Es una enfermedad que por el momento no tiene solución, y los biomarcadores aún no son tajantes, solo me darían más boletos para tenerla». Jon, en cambio, asegura que si existiese una posibilidad para saber con muchos años de antelación si en un futuro puede padecer alzhéimer, querría saberlo. «Si me lo dicen con tiempo lucharía, haría todo lo posible para conseguir que su aparición se retrasase. Además, si me aseguran que puede desarrollarse a los 50 o 60 no me pasaría toda la vida trabajando».

Por el momento, los estudios solo permiten predecir si una persona va a padecer alzhéimer con un margen de dos a cinco años. «En ese caso no querría saberlo», señala Maider. «Me entraría una depresión de caballo y cambiaría mi forma de vivir los últimos años buenos que me quedan. Y bueno, pensándolo bien... tampoco querría saberlo ahora. No sé como podría reaccionar». Las consecuencias negativas que puede tener sobre la vida de una persona informarle de un dato cuyo significado presente y futuro no se conoce totalmente es, precisamente, uno de los debates abiertos en torno a estas investigaciones.

Tres años de ensayo

El alzhéimer se caracteriza por la degeneración de grupos de neuronas en regiones concretas del cerebro, y en ellas se han encontrado dos proteínas que se depositan tanto en el interior como en el exterior de esas neuronas impidiendo su correcto funcionamiento.

El caso de la madre de Iñaki está considerado precoz. No es habitual que el alzhéimer aparezca a los 56 años, como le ocurrió a ella. «Hace tres años falleció un familiar muy muy cercano para ella, y al principio pensaron que por su edad lo que le ocurría podía ser depresión». El diagnóstico final tardó casi dos años en llegar. «Mi pareja es médico», cuenta Iñaki, «y llegó un momento que me dijo 'esto no es depresión'». Decidieron acudir a un especialista que les confirmó que la enfermedad había empezado a desarrollarse en sus primeros estadíos.

Los especialistas de Policlínica Gipuzkoa, donde se trata su madre, le ofrecieron a la familia la posibilidad de que esta se sometiera a un ensayo clínico que se está llevando a cabo con varios pacientes del centro donostiarra. En el mismo se trata de eliminar la capa de proteína que cubre las neuronas dañadas por la enfermedad, para intentar destruir todos los depósitos de la misma. «Hasta ahora se ha intentado paliar o frenar el avance de esta proteína. Aquí hablamos de acabar con ella», señala Iñaki.

La decisión no fue fácil. «Vi que en la situación que estaba mi madre no íbamos a avanzar, porque no existe ningún tratamiento. Así que le dije a ella, ¿lo probamos?». Su primera reacción fue, como suele ser lógico, preocuparse por las consecuencias. «¿Va a tener efectos secundarios?», preguntó. «No lo sé», contestó su hijo.

El ensayo tiene una duración de tres años. «Se llama de 'doble-ciego', porque durante el primer año y medio no sabes si lo que estás tomando es medicación o placebo». Hace dos meses que la madre de Iñaki comenzó con el tratamiento, y cada 3 semanas tiene que acudir a realizarse unas pruebas para comprobar las alteraciones en su salud.

Tanto Jon como Maider coinciden en que ellos hubiesen tomado la misma decisión. «La investigación es fundamental, si me diagnosticaran alzhéimer haría lo posible para ralentizar su desarrollo o para ayudar a que se avance en su conocimiento», afirman los de Oiartzun.

http://www.diariovasco.com/gipuzkoa/201706/25/investigacion-pero-jugar-salud-20170625000601-v.html

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